16 évesen, tele reménnyel, benn ültem a neurológusnál, várva a korábban elvégzett vizsgálatok eredményére. Valyon mi lehet az bennem, ami miatt egy nap a konyhában eszméletemet vesztettem, a földre estem még anno december, és még ugyan azon a nap átéltem életem első rohamát? Semmi emlékem sincs arról a napról, mikor kinyitottam a szememet a mentőautóban, azt se tudtam mi a nevem, a saját anyukámat se ismertem fel.
Hónapokkal később, a neurológusom epilepsziát diagnosztizált nálam. Egy olyan idegrendszeri rendellenesség, ami ismétlődő rohamokat idéz elő. Innentől kezdve az életem megváltozott.
Megtagadás és szégyen
Az első reakcióm nem csak abból állt, hogy ne vegyem komolyan a betegségemet, de még hallani se akartam róla. A betegség ignorálása abból eredt, hogy szégyelve éreztem magam. Mert hogy ezt a betegséget nagy megbélyegzés jellemzi.
A barátaim sokszor mondták egymásra, hogy úgy nézel ki, mint akinek egy epilepsziás rohama van, mikor baromságokat csináltak, amire persze mindenki röhögött.
Az én állapotom
Mikor elkezdtek halmozódni a rohamaim a következő néhány évben, innen már tudtam, hogy el kell fogadnom, hogy nekem ez a betegségem van. Meg kellett tanulni ezzel együtt élni, ami nem mindig láthatatlan a barátaim számára.
Több fajtája létezik az epilepsziának, többfajta képpen érintheti az embereket. Én elsődleges generalizált epilepsziával lettem diagnosztizálva, és generalizált tónusos-klónusos rohamaim vannak, ami eszméletvesztéssel jár és erős idegrángásokkal.
Mikor feleszméltem ezekből a rohamokból, a következő 24 órában semmire se tudtam visszaemlékezni. A nyelvem harapásokkal volt tele, a testemen sérülések voltak, minden izmom sajgott.
Számomra, a legrosszabb abban, mikor felébredek egy roham után, mikor látom a barátaim és családtagjaim rémült arcát ahogy rám néznek. Bocsánatot akarok tőlük kérni, hogy ilyen nagy félelmet okoztam nekik. Minden roham után félem ágyba bújni, mert attól rettegek, hogy másnap nem fogok felkelni.
Más emberekkel beszélni
Nem egyszerű ezt az információt megosztani másokkal, anélkül hogy ne legyen drámai hatása. Az első 3-4 évben, mindig elmondtam az epilepsziámat a barátaimnak, munkatársaimnak, és mit tegyenek, ha esetleg rohamom lesz. Nem éreztem azt, hogy mindig el kell mondanom az állapotomat, mert szívesebben beszélgettem volna egy érdekes könyvről amit éppen olvasok, a szerelmi életemről, vagy más szociális élményeimről.
Mikor tudatosítottam önmagammal, hogy az epilepszia az életem része lett, azt is tudtam, hogy nem várok el senkitől se semmiféle speciális kezelést, hogy másképp lássanak engem.
Lehet, hogy az epilepsziám sokszor dominált, mikor elbeszélgettem az emberekkel: “Hát igen, de neked nincs is igazából epilepsziád.” Sokszor éreztem, hogy az emberek azt gondolják, hogy én csak kitaláltam magamnak ezt a betegséget, csak azért hogy felfigyeljenek rám.
Mivel nagyrohamaim voltak, így nem voltam képes vezetni. Ez mindig is frusztrált, főképp hogy a külvárosban éltem, és sokszor csak autóval tudtam célba érni. Volt olyan ismerősöm, aki azt mondta: “Nem értem, miért ne tudnál vezetni.” Lehet hogy nem voltak napi rohamaim, de gyakran fel kellett világosítanom az embereket, mi az oka annak, hogy nem tudok jogosítványt szerezni. Tudtam, hogy ezek a beszélgetések a meg nem értésből fakadnak, ami megbélyegzi ezt a betegséget, ezáltal beszélni is nehéz róla. Sok ember bevallotta, hogy alig tud valamit erről az állapotról.
Út az elfogadásig
Amikor az anyukám utánaolvasott ennek a betegségnek, akkor láttam milyen sokan is élnek a világon epilepsziával. Ezért se értettem, miért nem beszélnek többen erről a betegségről. Ekkor már tudtam, hogy nem vagyok egyedül. Az epilepszia nem egy ritka betegség. Így könnyebb volt beszélni az emberekkel az epilepsziáról, ami csak egy része az életemnek.
Azért vannak, pillanatok, mikor nem egyszerű ezt a betegséget felhoznom. Mint például amikor randim van. Rettegek attól, hogy el kell neki mondanom, félek attól, hogy utána másképp fog rám nézni. Ehhez hasonló szituáció, mikor állásinterjún vagyok, vagy az új munkahelyemen el kell magyaráznom a főnökömnek és a munkatársaimnak, hogy mit kell tenniük, ha esetleg rohamom lenne a munkahelyen.
Miközben nehezemre esik beszélni másokkal az epilepsziáról, sok biztatást és szeretetet kapok a családomtól és barátaimtól. Az elfogadás mint önmagamtól, mint pedig a hozzátartozóimtól segített nekem a legtöbbet.
12 éve már, hogy epilepsziával diagnosztizáltak. Az életemet átalakítottam olyanná, hogy ki tudjam zárni azokat a tényezőket, amik előidézik a rohamaimat. Hogy mi váltja ki és mi nem, erre magamnak kellett rájönnöm, hiszem embertől függ, kinek mi váltja ki. Az elején frusztráltak ezek a változtatások, de ma már teljesen normálisak számomra. Elegendő alvás, gyógyszer megfelelő szedése...stb.
Ledönteni a stigmát
Egy kívülállónak rengeteg kérdése lehet az epilepsziával kapcsolatban. HA olyan társaságban vagyok, akik nem tudnak az epilepsziámról, és túl korán eljövök a buliból, azt hiszik és nem kedvelem a társaságukat. Még az első években ez zavart engem, de ma már nem törődök ezzel.
Egy láthatatlan betegséggel élni nem egyszerű, de időven csak könnyebb lesz beszélni róla mások előtt. Tudom, hogy ha valaki rám néz, eszébe se jutna, hogy epilepsziás vagyok, hisz külsőre semmi jelét nem mutatom. Tudom, hogy a betegséget körülölelő stigma nem csak azt nehezíti meg, hogy félelem nélkül beszéljenek róla a betegek, de így az információhiányt se csökkenti.
Csak az, hogy nyitottan beszéljünk bármilyen betegségről, legyen az láthatatlan vagy nem, csak csökkentheti a betegséget körülvevő stigmát. Sok időmbe telt mire elég bátor lettem ahhoz, hogy nyíltan beszéljek az epilepsziáról az emberekkel. És semmi szégyent nem érzek, hogy nekem ezzel együtt kell élnem.
Ha az epilepsziám láthatatlan, attól még nem kell a társadalom számára is láthatatlanná tenni.
forrás: http://mashable.com/2016/11/22/epilepsy-invisible-illness/#T9Kjgjgv8qqq
