Megemlékezés az éticsigáról

Az epilepszia szociológiája

2016. május 05. - eticsiga.blog
A történelem során szinte minden kultúrában, az epilepsziára úgy tekintettek, mint amitől valamiért tartani kell, elkerülni azt. A legkorábbi írás az epilepsziáról, ahol jobban kifejtették ezt a betegséget, már Kr.e. 1050 körül íródott Babilónban. A babilóniak "migtu" avagy "eleső betegség"-nek nevezték, és számukra ez a szellemekhez és a démonokhoz köthető. Az ókori görögök "a szent betegség"-nek nevezték, és úgy hitték, hogy egy isteni beavatkozás eredménye. Még a Bibliában is olvashatunk az epilepsziáról, mikor Jézus meggyógyít egy fiút, akinek rohamai vannak.

 

Kr.e. 400-ban Hippokratész a görög orvos arra a következtetésre jutott, hogy a rohamok örökletes, és az agyban van, de ez a nézet nem vált széles körben elfogadottá több száz évig. 

Röviden felsorolva:

Kr.e.400 Hippokratész ókori görög orvos diétát és különböző gyógyszereket tanácsol az epilepszia kezeléséhez 

10_15.jpg

400-1400 az emberek démoni megszállottságnak tulajdonítják az epilepsziát. Ekkor az orvosok úgy gyógyították az epilepsziát, hogy lyukakat fúrtak a betegek koponyájába. 11_18.jpg

1800-as években az ivartalanítást vagy a körülmetélés is használták az epilepszia kezelésére

 

1886  Victor Horsley angol sebész végzi el az első epilepszia műtétet

12_16.jpg

1938  Kenneth McKenzie kanadai idegsebész végzi az első olyan műtétet, ahol az egyik agyféltekét teljesen eltávolítják

1940  William Van Wagenen és Andrew Akelaitis
amerikai idegsebészek elvégzik az első corpus callostomy-át, mikor megszakítják a kapcsolatot a két agyfélteke között

1990 a lamotrigin (Lamictal,Lamolep) bizonyítottan hatásos az epilepszia kezelésére nagyon kevés mellékhatással 

2001 Samuel Wiebe
kanadai neurológus klinikai vizsgálatokkal bemutatta az epilepszia műtéti lehetőségének előnyeit

 

2014 Rosalind Picard és kollégái, a Massachusetts Institute of Technology kidolgoztak egy csuklóra tehető eszközt, amely érzékeli a rohamokat

 13_10.jpg

 

Ma, legalábbis a fejlett világokban, az epilepsziát környező szégyen és gyanú enyhűlni látszik, de messze nem egy távoli emlék.

"Az epilepszia történetét egy 4000 éves tudatlansággal, babonával, és megbélyegzéssel lehetne összefoglalni, amit egy 100 éves tudás, babona és megbélyegzés követ."

Az elmúlt évszázadban a kutatók hatalmas lépéseket tettek annak érdekében, hogy jobban meg tudják ismerni az epilepsziát. Ez nagyrészt köszönhető az új technológiáknak, amelyek mélyebb kilátást tesznek lehetővé az agy működésében, mint például a elektroenkefalogram (EEG) és a mágneses rezonancia (MRI).

Évszázadokkal ezelőtt, a pap kiűzné az emberből a démonokat, amelyek az epilepsziát okozzák.

A stigma legfőképp a nagyrohamok riasztó jellegéből adódik. De van egy másik oka is az epilepszia rossz hírnevének. "Az epilepszia körül azért is élt valamilyen mitológia, mert maga a betegség epizódikus. Ez évszázadokkal ezelőtt ahhoz a gondolathoz vezetett, hogy az embert megszállta valami: valaki, aki teljesen "jól" néz ki, egyszer csak abnormálisan viselkedik. Ahogy haladunk a 21. században, szeretném azt hinni, hogy ez a mitológia, hogy az embert biztos valami megszállta, már eloszlattva. De még mindig vannak téves információk."


Ledönteni az akadályokat
A tévhitekhez társul a félelem és a megbélyegzés is. És minél nagyobb a megbélyegzés, annál rosszabb az eredmény: az epilepsziával élő embereknél a szégyenérzetük szorosan összefügghet a rohamaikkal, valamint fokozottan nőhet a depresszió, a szorongás és az elszigeteltség is.

Bár az előítélet egy ismert probléma, szinte minden országban, lehet, hogy a legnagyobb a fejlődő országokban, ahol a vallási és spirituális hiedelmek gyakran felülmúlják az orvosi tudományt. "Ázsiában és Afrikában, egyes családoknál félreértelmezik a rohamot. Ha valaki már hosszabb ideig súlyosan köhög, akkor felismerik, hogy szükségük van antibiotikumra, vagy akár a tuberkulózis teszt elvégzésére. Ugyanebben a családban, ha valaki elkezd értelmetlenül beszélni, lesz egy rohama és a földre esik, hajlamosak azt gondolni, hogy a személy el van átkozva. Nem hiszik, hogy ez is egy orvosi probléma."

De ez nem csak a családoknál van így. Nigériában például legalább 16%-a az egészségügyi dolgozóknak úgy véli, hogy az epilepszia egy mentális egészségügyi rendellenesség
. 6%-uk úgy tudja, hogy fertőző. Ezekkel a félreértésekkel, a betegek nem tudnak megfelelő kezelésben részesülni.

(a felmérésről itt olvashatsz bővebben: http://www.kit.eu/docs/kitnl/ILS%20docs/Perception%20of%20epilepsy%20among%20public%20workers.pdf )


A helytelen diagnózis az egyik nyilvánvaló akadálya a megfelelő ellátásnak, de nem az az egyetlen. Birbeck, aki az epilepszia és más neurológiai betegségeket tanulmányozza a fejlődő országokban, azt mondja, hogy akkor is, ha az egészségügyi szolgáltatók nem ismerik a rohamokat (orvosi probléma), maguk a családtagok gyakran nem szívesen kérnek kezelést. "Ha a közösség észreveszi, hogy valaki a családban epilepsziás, a testvére nem lesz képes találni valakit, aki feleségül venné. Tehát megadod az epilepsziásnak az ellátást, vagy szeretnéd elrejteni őt otthon?"

Azért vannak kivételek. Az Angie Epilepszia Alapítvány (AKG) -nak az a szándéka, hogy egy paradigmaváltást alakítson ki az epilepsziáról azzal, hogy megmutatja arcát és hangot ad, amely nem csak nyugtató és hiteles ahhoz, hogy megbízzanak benne más családok, hanem elég hangosan, hogy mindenki hallja, és tudja az igazságot az epilepsziáról.

"Az epilepszia gyakran egy sötét, magányos és csendes világ. Ez az, amiért az embereknek továbbra is meg kell csinálniuk ezt a munkát. Éppen ezért meg kell beszélni nyíltan és hagyni, hogy a világ megtudja, hogy az epilepszia nem egy halálos ítélet; az epilepsziával élő családokat nem varázsolták el, azaz jöjj elő és kapd meg a  segítséget, ami rendelkezésre áll, és élj normális életet. "

14_9.jpg

bővebben itt: http://nigerianhealthjournal.com/?p=1658

Még a fejlett világban is, a 20. században az epilepszia egy csapás maradt, mert az emberek úgy hitték, hogy a legjobb lenne elrejteni. "Egyes civilizált társadalomban, többek között az Egyesült Államokban, úgy hitték az emberek, hogy az epilepsziát úgy is el lehet kapni, ha csak simán ránézünk egy rohamozóra. Ezért az epilepsziásokat külön telepekre küldték. Az utolsó ilyen telepek csak mintegy 50 évvel ezelőtt zártak be.


Finanszírozási hiány

A betegség jelentős kutatás-finanszírozási hiányban szenved, az epilepszia hihetetlenül el van hanyagolva.

Az Egyesült Államokban, 1%-a a lakosságnak epilepsziás lehet bármikor és a lakosság 2-4%-nak lesz az élete során legalább egyszer rohama, így az epilepszia a harmadik leggyakoribb neurológiai betegség, a stroke és az Alzheimer-kór után.

Az alacsony jövedelmű országokban, a gazdasági egyenlőtlenség még szembeötlőbb. Amikor a World Health Organization (WHO) létrejött 1948-ban, minden idegrendszeri rendellenességet osztályozott, beleértve az epilepsziát, mint pszichiátriai zavart. Miután fejlődtek a technológiák, mint például az agyi képalkotó vizsgálatok és az EEG, a neurológia és a pszichiátria két külön tudományág lett. Bár az epilepszia  így is egy fizikai és potenciálisan kezelhető probléma volt az agyban, a finanszírozási struktúrák a WHO és más globális egészségügyi minisztériumoknál sosem lett úgy átrendezve, hogy az tükrözze a betegség megértését. Tehát, a fejlődő országokban vannak pszichiáterek, de nem neurológusok.

A fejlett világban, az epilepsziával társuló félreértések az információhiány miatt is lehetnek; a megbélyegzés, a betegség gyakran megelőzhető az emberek, akik a betegség, és a családtagok jön előre beszélni a tapasztalataikról. Ez nem az érdek képviseleti közvetlenül kapcsolódik a finanszírozás hiánya. A stigma sokszor megelőzhető, ha az epilepsziával élők és családtagjaik beszélnek másoknak a tapasztalataikról.


Axelrod azt mondta, hogy Amerikában találkoztak olyan közéleti személyiségekkel, akik epilepsziások, vagy a családjukban van epilepsziás, de még nem hozták nyilvánosságra, a betegséghez társuló negatív tévhitek miatt. Ha az ember minél korábban megismeri a betegséget, akkor megadatik neked, hogy erős szószóló legyen.

Ez egy nehéz helyzet. A kevés érdekképviselet stigmát okoz, ami a hiányos finanszírozás miatt is lehet. És a kutatók nem szívesen választanak olyan területet, ahol nem vagy csak alig áll rendelkezésre támogatási pénz. Szerencsére új gyógyszerek, hordozható eszközök állnak rendelkezésre a jövőben.

(új gyógyszerekről itt olvashatsz bővebben: http://www.nature.com/nature/journal/v511/n7508_supp/fig_tab/511S12a_T1.html )

 

forrás: http://www.nature.com/nature/journal/v511/n7508_supp/full/511S10a.html#bx1

A bejegyzés trackback címe:

https://eticsiga.blog.hu/api/trackback/id/tr608689030

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.