Megemlékezés az éticsigáról

Brussel Epilepsy Hackatron beszámoló

2015.04.24-26. Brüsszel, Belgium

2016. május 05. - eticsiga.blog

Az első napon, miután mindenki megérkezett, akik hoztak ötletek, azok 30 másodpercben elmondták, amit meg szeretnének valósítani, azután mindenki megjelölhette színes cetlivel, hogy melyik ötlet volt neki a legszimpatikusabb, majd pedig kiválasztották azt a 14 ötletet, ami a legtöbb szavazatot kapta. Mindenki  eldönthette, hogy a megmaradt ötletek közül melyikkel szeretne részletesebben dolgozni.

A csapat amihez tartoztam (team Aura), hat tagú volt.

Ez állt négy programtervező informatikus fiúból ( két belga és egy flamand), valamint egy holland-indiai designer lány, na meg én. Legelőször is mindenki mesélt egy keveset magáról, hogy mi a foglalkozása, milyen tudást tud használni a tervezett mobil alkalmazás elkészítéséhez. Én megmondtam nekik, hogy egy önkéntes vagyok egy epilepszia alapítványnál, valamint van egy labor végzettségem, de nem hiszem hogy ez esetben hasznát tudnám e venni. Így az én feladatom az volt, hogy felvilágosítsam csoporttársaimat az epilepsziáról, valamint én csináltam meg a mobil alkalmazás szöveges részét. Az hogy a három programozó hogy osztotta fel a munkát egymás között azt ne kérdezd, mert egy kukkot se értettem, mikor a programozásról beszéltek, és azt is franciául.

 600_436769269.jpeg

Na és igen a csapatvezetőnk maga is epilepsziával él, és én mondom, valahogy érezni lehetett, mikor már végefelé jártunk a projektnek, hogy ez az alkalmazás valójában a fiú epilepsziájáról szól, és azokat a problémákat próbálja megváltoztatni, ami valójában a fiú saját epilepsziával megélt életének a problémái.

Szó mi szó, mikor előadta mindenki a kész projektjét, lehetett érezni hogy melyik projektben vettek részt episek is, mert ahol nem hallgatták meg az episek véleményét, hogy mégis mit gondolnak a nekik készített alkalmazásról, na azok között volt sok furcsaság is.

Volt, aki egy mobil játékot talált ki az epilepsziás kisfiának, amivel az ágyában játszhatna pár percet lefekvés elött. Erre csak annyit kérdeztünk az előadása után, hogy a számítógépes/mobil játékok nem rohamkiváltó tényetők?!

Volt egy másik érdekes ötlet, amit egy epilepsziával élő mérnök lány talált ki. Azt mondta, hogy mint tudjuk a vakok fehér bottal járnak, és ezzel "mutatják" meg láthatatlan betegségüket. Szóval mi lenne, ha az olyan episeknek, akiknek csak kisrohamaik vannak, amit ők érzékelnek, de a külvilág nem, szóval lenne az episeknek is egy fehér botja, aminek a végén lenne egy lila szín, mutatva ezzel hogy ez egy epis bot. És a botra lenne ráírva a megfelelő elsősegélynyújtás egy esetleges rohamnál.

Egy csapat pedig olyan alkalmazást talált ki, amihez ha vízszintesen megrázzák a mobilt akkor az lerajzolja azt a hullámot, amit esetleg egy epis roham közben tesz az ember. Nade ez az alkalmazás csak úgy működik, ha a mobil vízszintes állapotban van :D Szóval mondom, voltak furcsaságok.


Tehát miután én és Hendrik felvilágosítottuk a csoportunkat az epiről, és három belga epilepsziával élő ember is elmondta, hogy milyen epivel élni, mert igen kérem, ez egy nagy dolog volt, hogy három belga epis volt olyan kedves, és megosztotta mindenkivel az epijét, ami igazából röhej, ha azt nézzük, hogy 65millió epis él a Földön, de csak három belga segít a csoportoknak.

Mind a három belga nemzetiségű epis kora 40 fölött volt, az egyik már nagymama volt. Mikor megkérdeztem tőlük, hogy szerintük mi az a legfontosabb három lépés, amit tennie kell az embernek a beteg érdekében, ha annak egy rohama van. Ők csak furcsán néztek rám, és mondták, hogy az égvilágon semmit, csak hagyd ott a földön, amíg végig megy rajta a roham (?). Mondom ok. Aztán kiderült, hogy szerintük nem 5 perc, hanem már 2 perc múlva kell hívni a mentőt, ezzel se Hendrik se én nem értettünk egyett, mert az amerikai epilepszia alapítvány oldalánn is a "hivatalos" 5 perc van feltűntetve. Mindegy mondtuk, legyen nekik 2 perc.


De belga episeken kívül voltak neurológusok, epileprológusok is, olyan orvosok akik igazán a szívükön viselik az episek sorsát. Tőlük is lehetett kérdezni, ők is elmondták a véleményüket, hogy mégis milyen új eszköz segíthetne az epilepsziásokon. Jó volt hallani, hogy ők is azt tartották fontosnak, amit a mi csoportunk is, hogy egy olyan alkalmazás kell, ami gyors, és csak a lényeg van benne, semmi feles...

 

Mint már említettem, én azt a feladatot kaptam, hogy készítsem el a mobil alkalmazás szöveges részét, amit majd a programozók bepötyögnek a gépbe. Olyan információkat írtam, hogy pl milyen fajta mellékhatásai vannak az antiepileptikumoknak, hogy milyen fajta érzései vannak egy episnek az egyes rohamoknál pl kettőslátás, magas vérnyomás. Aztán megírtam a kérdéseket, amire majd az epis fog válaszolni, ha rohama lesz. Megírtam a profil kérdéseket, valamint a nem létező rajz tudásomat felhasználva rajzokkal is ilusztráltam a rohamkiváltó tényezőket, de semmi aggódás, a designer lány nagyon szépen megrajzolta a laptopján az én vizuális elképzeléseimet.


10_4.jpg

Szó mi szó, mindenki profin dolgozott, na és ki mondta, hogy lila legyen az alap szín?! :-) 

 

Az alkalmazásunkról röviden:

Először is az epilepsziás ha úgy érzi, hogy jön egy nagyroham, akkor megnyom egy gombot a mobilján. 30 másodperce múlva, ha nem vonja vissza a beteg, akkor a mobil hang és fény jelzést ad a "külvilág" felé, pl hogy "epilepsziás rohamom van, kérem segítsen". Aztán a mobilon három ábra jelenik meg, az elsősegélynyújtás három lépésben. Ezt személyre szabva be lehet állítani (grand mal, parciális).

Mindeközben jelzés kap egy előre beregisztrált önkéntes, aki épp a közelben van (GPS adatai szerint), és aki tudja, hogy mit kell tenni egy roham esetében a beteggel.

Aztán ha a roham elmúlt, és a beteg visszanyeri tudatát, a mobilján kap 3-4 gyors kérdést, olyat mint pl hogy mi válthatta ki szerinte a rohamot (kevés alvás, menszesz...), ez is személyre szabott (pl aki nem dohányzik, attól nem kérdezzük meg feleslegesen), hogyan érezte a roham intenzitását, stb.

Ezek az adatok később táblázatba lesznek foglalva, grafikonnal ábrázolva, amit később a neurológus is felhasználhat az eredményesebb kezelés céljából.

 

12_9.jpg

 

Ha az epilepsziás megnyomja a mobilján a vészgombot, de 30 másodpercen belül visszavonja azt, mert pl csak egy aurája volt, akkor is kérdéseket kap a mobiljától, ami azért is jó, mert sok epilepsziás nem jegyzi fel a kisrohamait, mert lehet hogy egy nap 4-5 is van neki. Tehát így az orvosok rendes adatokat kapnak az eddig részleteiben nem nagyon vizsgált surákról. Mert ha elmegyünk 3-6 havonta a neurológusunkhoz, és megkérdi, hogy voltak e kisebb rosszulléteink, mindig csak azt válaszoljuk, hogy hát igen 2-3, de kevés az az ember aki mindet fel is jegyzi.

Úgy gondolom megérdemeltük a harmadik helyet, mert komolyan nagyon sokat dolgoztunk rajta, reggel kilenctől hajnal kettőig ültünk a dolgozószobában. Arról nem is beszélve, hogy az a kevés alvás, ami jutott nekünk, az is csak egy kemény katonaágyon volt kabátban, takaró nélkül :-) De a csapatunk mindig azt mondta, hogy aludni majd hétfőn is lehet, ha vége a hackatronnak, de most dolgozni, dolgozni...

Nekem nagyon tetszett ez az egész, nagyon sok új embert megismerhettem, sok véleményt is tudtam cserélni más epissel is. Valamint örülök annak, hogy itt csakis az episek voltak a középpontban, a három nap alatt csak róluk volt szó, az ő életüket akarta mindenki jobbá, élhetőbbé tenni.

A zsűri, akik kiválasztották  a nyertes csapatokat állt pszichoterapeutákból, neurológusokból, epilepsziásokból. Ott volt Ann Little az ILAE ügyvezető igazgatója, és persze az UCB multinacionális biotechnológiai cég vezetői.

A bejegyzés trackback címe:

https://eticsiga.blog.hu/api/trackback/id/tr128689302

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.