Megemlékezés az éticsigáról

Mikor egy jó hírt negatívan fogadnak...mert az-az epilepszia....

2018. június 27. - eticsiga.blog
Történt egyszer, hogy sejtésem beigazolódott, a terhességi teszt pozitívat jelzett: babát várok! Nagy öröm, de előbb még egy ultrahang felvétellel is igazolni kell, hogy ez valóban megtörtént.
Aggodalomra semmi ok, gratulálunk kismama, mindent rendben találunk -mondja a nőgyógyász. Kér egy fotót az embrióról?
Hát hogyne kértem, futottam is a fotóval a páromhoz, elújságolni a nagy hírt. Örült a drágám, boldog volt ő is, de egyszer csak megszólal: És az epilepszia?
Nyugtatgatom, hogy nem lesz semmi gond. Évek óta rohammentes vagyok, csak egy szem antiepileptikumot szedek, és az is köztudottan a legbiztonságosabb gyógyszer a kismamáknak. Azon kívül még folsavat és terhesvitamint is szedek. A folsav védi a magzatot a velőcső rendellenességtől, és alapjában azért van, hogy megfelelő képpen fejlődjön a baba idegrendszere.
Az epilepsziára szedett gyógyszerem átjut a placentán, azaz a baba is kap belőle egy keveset, de az is már részben átszűrve érkezik hozzá. Ez tény. Mi a megoldás? Folsav és megfelelő antiepileptikum kiválasztása. Epileptológussal konzultálni. Táppénzre elmenni (veszélyeztetett terhesként azonnal).
Következő lépés: mikor mondjuk el a szülőknek? Erre szerintem nincs megfelelő időpont. Sokan várnak a 12. hétig, mert hátha vetélés lesz, de jobban belegondolva, ha negatív dolog éri a kismamát, nem jobb, ha a család lélekben vele van, segíti? Ígyhát 2 nappal később már tudta mindkét szülő. És hogy milyen volt a fogadtatás? Hát, vegyes.
Az én szüleim nagyon boldogok voltak, első unoka lesz a családban! De a párom anyukája nagyon nem örült annak, hogy unokája lesz. És mikor a fia, aki egyébként hivatásosan orvos, közli vele, hogy aggódik értem, mert az epilepsziám miatt veszélyeztetett terhes vagyok.....mikor az anyukája megtudta, hogy epilepsziás vagyok, teljes gyűlölet szállta meg.
Eddig nem igazán jött szóba, hogy én az anyósommal megvitassam az egészségügyi bajaimat. Az epilepsziám nem genetikai, nem örökölhető, hanem születéskori sérülésből megmaradt heg “mellékterméke”. Nem vagyok őrült, csak sérülést szenvedtem el. És azzal együtt az epilepsziát is megkaptam. Nekem ezt dobta a kocka. Mindenkinek van valami baja, vagy ha még nincs, akkor majd lesz.
Egy nap csörög a telefon, látom, az anyósom hív. Felveszem, egy szia hallatszik. Aztán megkérdem, örül annak, hogy nekünk nemsokára babánk lesz? Erre csak úgy dőlt belőle az utálat, fenyegetés. Hogy én sose mehetek hozzá a fiához, és mi az, hogy nem beszéltem neki a betegségemről? Mondom ez nem betegség. Hát akkor minek nevezed? Ez egy állapot. De az anyóst sehogy se lehetett meggyőzni, teljesen kikelt magából, hogy az unoka biztos szellemi sérült lesz és szintén epilepsziás.... így hát letettem a telefont. Aztán meg bőgve öleltem át a barátnőmet, aki pont ott volt velem akkor.
Sose szabadulok meg az epilepsziától. Az életem része lett. Egyszer megkaptam, és azóta meg lettem bélyegezve. Nem számít az, ha már több éve rohammentes, tünetmentes vagyok. Akkor is minden nap be kell vennem azt a csodapirulát. Mert az antiepileptikumokkal csak a rohamok kitörését fékezem meg. Attól, hogy a rohamok elmúlnak, az epilepszia még ugyan úgy megmarad.
Próbáljon mindenki pozitívan élni. Nekünk ezt dobta a kocka, nem tagadhatjuk le, hogy ezzel élünk. Az életben vissza fog köszönni, mindegy hogy ránézésre teljesen egészséges embereknek látszunk. Legyen valakid, akire tudsz támaszkodni, ha valakitől egy ilyen pofont kapsz. Legyen valakid, aki meghallgat, ha a padlón vagy.

Epilepsziával Spanyolországon keresztül

Az epilepszia még ma is azon állapotok közé tartozik, amit máig nem tudunk 100% -osan megérteni és kontrollálni. Egy misztikus betegség még az orvosoknak és kutatóknak is, főképp akkor, ha az ember a “semmiből” lesz epilepsziás.
Francesca Turauskis élete megváltozott, mikor átélte élete első rohamát.
“Az első rohamom 7 évvel ezelőtt történt, akkor még 21 éves voltam. Ebben az időben voltam végzős az egyetemen. A családomban senkinek se volt epilepsziája, így olyan kérdésekkel bombáztak engem az orvosaim, hogy “Fogyasztottam e alkoholt? Szedtem e valamilyen drogot?” A válaszom persze nemleges volt. Mikor az első rohamom volt, éppen rizottót főztem a barátaimnak otthon. Értem én, miért teszik fel nekem az orvosok ezeket a kérdéseket, de mégis olyan ellenszenvesen éreztem mindet. 4 évvel később a rohamaim megszaporodtak, ekkor kaptam meg a diagnózist.”

Tovább

Állatok és az epilepszia

Csirke

R. D. Crawford egy olyan autoszomális recesszív mutációt fedezett fel a házi tyúknál , amely értékes modellt adott az epilepszia vizsgálatához (Crawford, 1970). Dr. Crawford a tyúkok viselkedésgenetikáját tanulmányozta. A diploma megszerzése után a Fayoumi csirkék tojásait tanulmányozta.

chicken.jpg

Tovább

A különleges szükségletű gyerekek gyakran vezetnek a házasság felbomlásához

Elsie Akerele a Lady Atinuke Oyindamola Memorial Home (LAOM) alapítója. Ez a ház több száz fizikailag vagy szellemileg lemaradott gyerekekről gondoskodik, közel kilenc éve. A szociális munkás szerint, Lagosban (Nigéria) az ilyen gyerekeket a társadalom folyamatosan megbélyegzi, elutasítja.

A nő beszélt a kihívásokról, fájdalmakról, és a sebezhető emberek gondozásának pozitív hatásairól, valamint arról, hogy miképp változtatta meg életét a beteg gyermekének halála.

Tovább

Epilepsziás roham fogorvosnál

1. Távolítsuk el a mozdítható tárgyakat a rohamozó körűl
2. Vegyünk ki mindent a beteg szájából
3. A fogorvosi széket állítsuk vízszintesre
4. Védjük meg a beteget, hogy le ne essen a székről
5. Hívjuk be a hozzátartozóját, ha nem egyedűl jött
6. Ha több roham követi egymást, vagy a roham 5 percnél tovább tart, mentőt hívunk

Megfejtették Jeruzsálemben az epilepszia titkát?

Még mindig nem igazán tudni, mi is okozza az epilepsziát (kivéve a sérülésből vagy genetikai úton öröklött epilepsziát). De a tudósok most más oldalról közelítették meg ezt a “problémát”: Mi az oka annak, hogy az egészséges embereknek nincsen epilesziája?

Tovább