A szülők foglalkozásukat tekintve mind a ketten keramikusok. Helen lányuknak epilepsziája van, ami rohamokkal jár. 1 és fél éves korában diagnosztizálták nála az epilepsziát. Helennek és az epilepsziások 30%-ának gyógyszerekkel nehezen kontrollálhatók a rohamai.
2009 januárjában diagnosztizálták a Ring Kromoszóma 20 Szindrómával. Ez egy nagyon ritka, nem örökölhető genetikai eredetű betegség. A Ring Kromoszóma 20 Szindróma egy nagyon ritka rendellenesség, mikor a 20-as kromoszóma egy gyűrűt formál. A szindrómához tartozik az epilepsziás roham és a kognitív fejlődési elmaradás is. Ez a szindróma nagyon nehezen reagál az antiepileptikumokra. A betegek többségének 1-17 éves korában jelentkezik az epilepszia. Eddig csak 70 ilyen beteget diagnosztizáltak, így nem tudni pontosan, mi is ennek a szindrómának a kifolyása. Az ilyen betegeknél a rizikófaktor maguk rohamok, így a legjobb amit tehetnek, hogy kontrollálják a rohamokat
2008-ban egyre gyakoribbá váltak a rohamai. Helen 15 különböző gyógyszert szed, de a magasabb dózisban kapott antiepileptikumai csak mégtöbb rohamot eredményeztek nála. Ezért jelenleg egy fajta gyógyszert szed alacsony dózisban.Helennek 3-5 rohama van naponta, de néha 15 is egy nap. A rohamai 1-60 perc hosszúak. Miért a lila madár?
Először is, a lila az epilepsziások színe. Másodszor, arra az elhatározásra jutottunk, bármennyi nehézséggel is fog járni, szükséges, hogy ez eljusson a többi emberhez is.
Évekkel ezelőtt megtanultunk, hogy nekünk mindig közel kell lennünk az otthonunkhoz hogy segítsünk Helen lányunkon, amikor gyakori rohamai vannak. Mellékhatásai is lehetnek a gyógyszereknek amit Helen szed, akár több rohama is lehet a szokásosnál, így sokszor nem tud iskolába járni. Ezért otthonról kell pénzt szereznünk. Ezért sem tudunk olyan könnyen teljes idejű munkát vállani.
Az a tervünk, hogy kiváló minőségű, kézzel készített, egyedi termékeket készítsünk, ami abban is segíthet mind a családunknak, mind pedig más epilepszia közösségeknek, hogy beszélgetést kezdeményezhessenek az epilepsziáról.
A bevételük 5%-át két amerikai epilepszia alapítványnak adományozzák.
Hogyan készülnek a lila madarak
Minden madarat saját kezüleg készítünk el a családban. Minden madár egy egyedi darab és az epilepsziát szimbolizálják. Mindegyik madarat porcelánból készítjük el. Minden madár kb 12 lépésen megy keresztül, a zsák agyagból a késztermékig. A folyamat során mindent kézzel csinálunk: formába nyomás, dekorálás, égetés, fényezés.
Miután elkészítettük az eredeti modelt és leteszteltük,Chris elkészíti a nyomatokat.
A porcelán a madár formába kerül egy 2 tonnás súlyt használva.
A formába nyomás után eltávolítják a felesleget és megcsiszolják
Ezután, elkészítik a szárnyakat és a madarak oldalára helyezik.
Ezután következik egy aprólékos munka
Miután a porcelánok megszáradtak az égetés után, befestjük őket. Utána 2200 fokon megégetjük azokat, a kész madarakat pedig ezüst láncokra fűzzük.
forrás: www.purplebirdproject.com