Összegyűjtöttem fórumokról néhány epilepsziás ember véleményét:

 „Én 10 évig nemhordtam a karkötőt, mikor egyszer elutaztam Denverbe. Amikor a repülőn ültem,hirtelen összeestem és nagyrohamom volt. Nekem általában nem szokott lenni nagyrohamom.  Egyszer Colorádóból jöttem haza, és egyszer csak  a kórházban keltem fel, beszélni se tudtam. A neurológusom ekkor ajánlotta nekem, hogy hordjak karkötőt. És igaza volt, mert a karkötő nagyon sokszor megmentette az életemet. Nagyon szeretek úszni, egy alkalommal ki kelllett engem húzniuk a medencéből, mert egy rohamom volt ami a semmiből jött. Nekem a karkötő egy igazi életmentő, az epilepsziám jól van kontrollálva, de van mikor a semmiből egyszer csak rohamom lesz.”

„Nekem van epilepszia karkötőm. Amit megtudtam 35vév alatt az az, hogy az epilepszia változhat az évek alatt.”

„Én évekig hordtam  az epilepszia karkötőt, de nem nagyon szerettem hordani, nem is volt soha nagyrohamom, de tudom, hogy az epilepszia is meg tud változni egyszer, ezért ha idegen helyre megyek, mindig  felveszem a karkötőt.”

„Ha hiszitek, ha nem, de engem 25 évig félrediagnosztizáltak, ami sokszor megesik azoknál, akiknek jobb temporális epilepsziájuk van, amire jellemző a hangulatváltozás, ezért sokszor félre diagnosztizálják a schizofréniával. Egyszer felkerestem egy új orvost, aki újra megnézte a régi CT felvételem, és így mondta ki az epilepsziát. Az orvosom azért ajánlotta nekem az epilepszia karkötőt, mert igaz, hogy nekem nem ilyen „szörnyű”epilepsziám van, nincsenek nagyrohamaim, de ha lesz egy kisrohamom, és esetleg természetellenesen fogok viselkedni, akkor a karkötőt látva, nem fognak engem bevinni a pszichiátriai osztályra és nyugtatókkal tele tömni, ha tudják, hog yez csak egy epilepsziás kisroham.  Tehát szerintem, minden olyan epilepsziás, akinek személyiség változással járó kisrohamai vannak, jobb ha hord epilepszia karkötőt, mert akkor nem fognak neki rossz gyógyszert adni, és nem fogják feleslegesen benn tartani. Így nézve szerintem az jobban stigmatizál, ha az emberek nem értik miért viselkedsz ilyen furán, mint egy karkötőt hordani.”

„Nekem parciális rohamaim vannak. Mindig biztonságba tudom magamat helyezni. Sose éreztem azt, hogy szükségem lenne epilepszia karkötőre.Én nem hordok karkötőt. Sose éreztem úgy, hogy szükségem lenne rá (nem szeretem ha másképp kezelnek mint a többi embert). A döntés rajtad múlik, hogy akarsz e hordani vagy sem. Ha nagyon nem akarsz hordani epilepszia karkötőt, akkor ne hordj. Ha az epilepsziád később rosszabodik, akkor mégis érdemes lenne hordanod. Te mindig megkérdezheted a neurológusod, hogy ő mit gondol erről.”

 „Én hordanék epilepszia karkötőt még akkor is ha rohammentes vagyok, mert ha például elüt egy autó, ami miatt te hosszú ideig nem térsz magadhoz, akkor jó ha a traumatológián tudják az orvosok, hogy epilepsziád van és valószínűleg antiepileptikumot szedsz.

„Én sose akartam hordani epilepszia karkötőt, addig mikor egyszer hazafele menet a vonaton ültem. Nekem sose volt komplex rohamom, ezért úgy gondoltam, hogy ha rosszullétem lesz, az emberek majd biztos azt hiszik,hogy elbambultam. Amire emlékszem, az az hogy a földön feküdtem, az iskolacuccom mind a földön volt. A kalauz oda jött hozzám rémülten, és megkérdezte hogy minden rendben van e velem. Én úgy gondolom, hogy ha nem akarod hordani az epilepszia karkötőd, legalább legyen a táskádban szükség esetén.”

„Mindig legyen nálad egészségügyi karkötő, akármilyen betegséged van. Ez sokat segít abban, hogy gyorsabban megkapd a számodra megfelelő ellátást.”

„Nekem parciális és grand mal rohamaim vannak, amik csak egyre rosszabbak már 20 éve. Egyszer a mentők egy rosszullétem után hazaküldtek és azt mondták, hogy keressek fel egy neurológust (a kórházban akkor nem volt jelen más neurológus). Mikor a parciális rohamot pár perccel később követte egy nagyroham, az emberek körülöttem csak rávették a mentősöket, hogy vigyenek engem az ambulanciára, ahol szintén csak morfondíroztak a mentősök, hogy mitt tegyenek velem. Úgy gondolom, hogy sokkal érthetőbb lett volna, és gyorsabban tudták volna, hogy epilepsziám van, ha rajtam lett volna egy egészségügyi karkötő, és akkor biztos rögtön a megfelelő ellátást kaptam volna.”

„Az én nagybácsikám mentős, és azt mondta, hogy ha van nálad pénztárca, legyél biztos abban hogy mindig legyen benne információ a betegségedről. Ha nem hordasz magadnál pénztárcát, akkor az epilepszia karkötő egy jó ötlet lehet (pl a medencében). Ha egyik sincs nálad, az elég rossz ötlet, mert sose lehet tudni mikor üt be egy roham.”

„Én tanár vagyok, és nem akarom elmondani több száz gyereknek, és minden kollégának, hogy epilepsziás vagyok, ezért hordok karkötőt, amit a mentők is könnyen meglátnak szükség esetén.”

„Én sose akartam hordani epilepszia karkötőt. 13 évesen lettem epilepsziás. Egyszer a Vidámparkban volt egy nagyrohamom, és a szülőktől már nagyon messze elhatárolódtam a t ömegben. Gyorsan értem jöttek a mentők.Mivel senki se volt velem, és  a mentősök pedig nem tudták hogy epilepsziás vagyok, ezért meg kellett várniuk amíg magamhoz térek, hogy nehogy rossz gyógyszert adjanak be nekem. A mentős utána mondta is nekem, hogy szükségem lenne egy karkötőre, az ilyen esetekben például. Én utálom ha valaki az epilepsziámra emlékeztet engem, de az rosszab,ha nincs karkötőm, mikor a legnagyobb szükségem lenne rá.”

„Mikor engem epilepsziával diagnosztizáltak (50 évesen), én nagyon elleneztem, hogy hordjak epilepszia karkötőt- Én nem akartam, hogy az emberek tudják, hogy nekem egy problémám van. A családom azt mondta, hogy butavagyok. Megmondták, hogy ők mennyire aggódnak értem, ezért fogtam magam, és rendeltem magamnak egyet. Egy év alatt csak egy ember kérdezte meg, hogy miért hordom ezt a karkötőt. Azt mondtam neki: mert epilepsziám van. Ő ezt válaszolta: nem is látszol epilepsziásnak. Erre a válaszom: hát így néz ki az epilepszia. Az emberek nagyon el vannak foglalva a saját életükkel ebben a rohanó világban. Senkit se érdekel, hogy mit hordasz a csuklódon. Ha valaki rákérdez a karkötődre, miért lenne ez baj? Ez csak egy kérdés, nem egy verbális  támadás. Bátran válaszolj neki. Megértem, hogy az epilepszia kezelése sok kihívást jelent. Nekem a semmiből jött elő az epilepsziám. Se fejsérülés, se betegség, semmi. Remélem, egyszer neked is lesz egy epilepszia karkötőd. Ha nem is magadnak,legalább azokért az emberekért, akik törődnek veled. Remélem ez segít majd valakinek.”

Te mit gondolsz erről?