Egyik nap az orvosi egyetemen, az egyik szaktársammal azt tanultuk meg, hogy az egyik legjobban kedvelt orvosunknak rohama volt a reggeli vizitnél.

A roham látványától a körülötte lévő többi orvos és ápoló teljesen pánikba volt esve. Sokan megijedtek, megfagyva álltak ott. Egy gyakornok úgy gondolta, hogy a rohamot biztos az alacsony vércukorszint okozhatta, ezért megfogta a félig elfogyasztott fánkját és be próbálta gyömöszölni a szájába a még mindig rohamozó orvosnak. Mások kiabáltak segítségért, így még több orvos és nővér gyűlt össze a rohamozó körűl.

A fiatal orvos végül magához tért. Sok orvosnak és orvoshallgatónak, akik jelen voltak, vagy hallottak a rohamról, nagyobb tapasztalatot adott nekik, mint az eddigi több éves orvosi gyakorlatuk. Az epilepszia mindig is egy félelmetes és titokzatos betegség volt, és még sok ideig az is marad.

Az utóbbi 20 évben, Dr Smith azon próbálkozott, hogy megváltoztassa az orvosok és betegek epilepsziáról alkotott nézeteiket. Dr Smith a neurológiai osztály vezetője, ebben az évben az Ameriikai Epilepszia Alapítvány elnöke lett. Nem az a különös, hogy egy szakember lett az ellnök, hanem hogy Dr Smith első kézből ismeri az epilepsziát és amit az ő betegei tapasztalnak, ő is epilepsziás volt mikor gimnazista volt.

"Minden nap azt látom, hogy mennyire nincsenek kitanítva az egészségügyben dolgozók a rohamokról és az epilepsziáról. Nagyon sok megbélyegzés ragadt erre az állapotra, sok sztereotípia van a kognitív képességekről és a rohamok kinézetéről."

A cikk írója arról kérdezte az orvost, hogy milyen feladatai vannak az alapítványnál, az epilepsziájáról, és hogyan befolyásolta a más epilepsziás betegekkel való kölcsönhatását.

Kérdés: Mikor diagnosztizáltak epilepsziával?

Válasz: Az én epilepsziám valószínűleg már fiatal koromban elkezdődött. Emlékszem arra, mikor egy nap felkeltem furcsa álmokkal (kaleidoszkóp kilátás nyílt a világra). A gimnáziumi éveim alatt voltak furcsa érzéseim, mint egyfajta agyi lánc, ami el akar múlni. Egyszer volt is egy rohamom, mikor kimásztam a kocsimból az iskola előtt.

Kérdés: Hogy döntötted el, hogy epileptológus akarsz lenni?

Válasz: Szerettem volna sebész lenni, de rájöttem, hogy én egy olyan munkát szeretnék, ahol nem kell pillanatok alatt döntéseket hozni, ahol mindig nyomás van, vagy ahol egy döntésed másnak életet vagy halált jelent. Engem a neurológia is érdekelt, így döntöttem el hogy ezt a hivatást fogom csinálni.

Kérdés: Hogy befolyásolja az epilepsziád a kollégáiddal való kölcsönhatást?

Váalsz: Én sose titkolom el az epilepsziámat. De pár évvel később, miután elvégeztem a képzést, megkértek engem arra, hogy írjak egy előszót egy könyvbe, ahol más epilepsziások személyes beszámolóit írták le. Ez nem volt egy könnyű döntés. Attól féltem, hogy ha én ilyen "átlátszó", őszinte vagyok, az emberek úgy fognak rám nézni, mint egy fogyatékosra, mert másnak "kell" engem látniuk. Amikor elhatároztam, hogy megírom az előszót, rájöttem, hogy többet kéne felszólalnom. Megfigyeltem, hogy a kollégáim között, sok sztereotípia érte az epilepsziásokat, mint például  "Nézd ezt a hülye embert.". Egyikük se tanult olyan sokat a rohamokról az orvosi egyetemen, és azt sem értették, hogy tudják a rohamok befolyásolni az epilepsziást.

Kérdés: Mi lett az epilepsziáddal?

Válasz: Több évig rohammentes voltam, de 1992-ben volt egy közepesen súlyos epilepsziás rohamom egy epilepszia konferenciára menet. Csináltattunk egy MRi-t, és a neuroradiológus talált egy lassal növő tumort, ami valószínűleg a rohamaimat okozta,, csak sose vették észre a korai CAT készülékkel, olyan kicsi volt. Végül eltávolították a bal halántéklebenyemet. A bal temporális lebeny eltávolítása sok embernél nevek elfelejtésével jár az első 6-12 hónapban, amíg az agy nem jön rá, hogyan javíthatná ki ezt a problémát. Így sokáig egy olyan neurológus voltam, aki nem tudta megnevezni a dolgokat.

Kérdés: Hogyan befolyásolva a saját tapasztalatod a kollégáiddal való viszonyt?

Válasz: Valóban sokat segített nekem abban, hogy a orvosoknak tanultabbnak kell lenniük ahhoz, hogy megértség a rohamokat. Ez egy ollyan betegség, aminek 40 rohamfajtája van, és bárkit érinthet. A Legfelsőbb Bíróságon is volt olyan ember, akinek egy- két epilepsziás rohama volt, mégis jól működik az agya. Vannak felnőttek, akiknek agydaganatuk, agyvérzésük, vagy nagyobb sérülésük volt. Vannak olyan emberek, akik számára az epilepszia egy katasztrófa, gyerekek akik hirtelen találják magukat egy olyan úton, ahol nagy a valószínűsége annak, hogy már nem lesz ugyna olyan az életük, mint amilyen réégen volt.

Kérdés: Észrevettél változásokat, ahogy te a betegeiddel vagy kölcsönhatásban?

Válasz: A műtétem után, nagyon más ember voltam, kevés motivációval és energiával. Egy orvos beszélt nekem a műtét utáni átmenetről, és hogyan lehet menni sok különböző irányba. A legtöbb orvos nem tudja, mi várható, mik a következményei egy műtétnek a betegre nézve. Az egyetlen probléma amivel szembe kell néznem, vajon elmondjam e a saját történetemet a betegeimnek? Nem akarom, hogy a betegeim azt higgyék, hogy mert Dr Smith nagyszerűen van, akkor mindenki, akinek epilepszia műtétje volt, ugyan ilyen nagyszerűen fogja érezni magát. Az én munkám az, hogy olyan realisztikus legyek amennyire lehetséges a kockázatokról és a kimenetelről. Agyműtét után nincs kizárva a lehetséges komplikációk. Ez az agy, amiről mi beszélünk. Ha kiveszel belőle egy darabot, azt már nem tudod visszahozni.


forrás: http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9E0DE5DA113EF93BA15755C0A9679D8B63