Christophernek 14 évesen volt az első rohama. Egy furcsa ájulással kezdődött. A fürdőszobában volt, mikor hallottuk, hogy összeesett. Szólongattuk, de mikor nem reagált, betörtük az ajtót. A fiút a földön fekve találtuk eszméletlenűl. Több hónapig különféle orvosi vizsgálatokat végeztek el rajta, de diagnózis nem született.
18 éves volt, amikor is egy reggel korán kelve lejött a konyhába, és azt kérdezte tőlem: “Te is érzed ezt az égett szagot?” Aztán hirtelen összeesett, különös hangok jöttek ki a száján, eszméletét vesztette és elkezdett rángatózni. Ezután állapították meg nála az epilepsziát. Ezzel a betegséggel kellett együtt élnie egészen, 2008-ban bekövetkezett haláláig.
Az epilepszia egy görög eredetű szó, jelentése “remegni, rengeni”. Sok fajta epilepszia létezik. Egyik közülük a petit mal vagy absence roham, ez szinte a külső szemlélő észre se veszi. Néha tudatveszztéssel, vagy abnormális cselekvésekkel jár.
A bátyámat végigkísérte ez a fajta epilepszia, amikor egyszer csak rohama lett egy munkatársa előtt. Az az égett szag, amit Cristopher érzett, egy aura volt, vagy hallucináció, a rohamot megelőző előjel. Sok esetben az aura jelenség segítségül szolgál a betegnek, hisz esélyt ad arra, hogy a roham előtt biztonságos helyzetbe kerüljön. Ezek a ahllucinációk lehetnek szagok, hangok, vagy vizuális jelenségek.
Hogy mi játszódik le az ember agyában, és mi ennek az oka, azt legelőször a 19.században egy angol neurológus, John Hughlings Jackson írta le: “egy alkalomadtán hirtelen bekövetkező, gyors és lokális kisülés az agy szürke állományában”.
A családunkban nincs másik, epilepsziával élő ember. A bátyám mindig úgy érezte, hogy az orvosok nem igazán értették, milyen hátrányokkal jár ez az állapot, nem vették figyelembe az antiepileptikumok fizikai és lelki mellékhatásait. Ha a bátyám nem szedné a gyógyszereket, akkor nagyobb veszélyben lenne a jelentkező rohamok miatt, ami növelné a balesetek számát is: szinte mindenhol volt rohama. Legtöbbször kinn az utcán, ahol többször is beverte a fejét a járdaszegélybe.
A bátyám esetében, akinek rosszul kontrollált rohamai voltak, nagyobb kockázatot jelentett a SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy = hirtelen bekövetkezett halál az epilepsziában). Máig nem tudni mi lehet ennke az oka. Ez nagyon ritka, minden 600-dik britt embert érint évente.
Cristopher 39 éves volt, mikor egy rohama után meghalt. Éppen zuhanyzott, amikor is a szíve megállt. Úgy nézett ki, mintha szívrohama lett volna, de a patológus ennek semmi jelét nem találta. Számomra, a bátyám halála egyszerre volt meglepődés és megsejtés.
Hosszú évekig néztem az emberek reakcióját, amikor látták a rohamokat: félelem, szánalom, és ellenszenv ült ki az arcukra.
Úgy érzem, hogyha a bátyám talált volna egy közösséget, biztos jobban lett volna informálva a betegség veszélyeiről ha nem szedi valaki rendesen a gyógyszereket, vagy esetleges műtéti lehetőségekről. Éveken át néztem az emberek reakcióit a bátyám rohamaira. Annak ellenére, hogy az orvosok számára már jól ismert ez a betegség, sokan még mindig primitív módon reagálnak a rohamokra. A bátyám epilepsziáját megtapasztalva, mindez számomra egyszerre volt bosszantó és lenyűgöző.
