Egy epilepsziás kisfiú küzdelme a betegséggel, gyógyszerekkel, és végül megtalálni neki a legmegfelelőbb terápiát.
Igaz történet alapján
szinkron nélkül angol nyelven: https://www.youtube.com/watch?v=HyeC9IiFKpw
èrdekessègek a nagyvilàgból
Epilepszia
5 dolog amit az epilepsziámnak köszönhetek
20 éves múltam, mikor az első rohamom volt, amit aztán egy következő roham követett. Kórházba kerültem, vizsgálatokon estem át, gyógyszert kaptam, VNS implantátumot helyeztek el az agyamban. Hazudnék, ha azt mondanám, nem volt olyan pillanat, mikor azt kívántam, bárcsak lenne egy csodaszer, amivel kitörölhetném az epilepsziát az életemből. Az igazság az, hogy örülök az életemnek, hogy így alakult:
Én és a kisember (terhességem története)
Az emberek azt mondják, hogy egy kisbaba fel fogja dobni az életemet, több szempontból is. Tudtam, hogy majd sok vizsgálaton kell átesnem terhességem alatt, hogy megbizonyosodjunk abban, hogy én és a kisbabám is jól van. Végül is sikeresen végig mentünk ezen a feladaton, habár akadt némi problémánk.
A “baj” az első trimeszterben történt.
Harrison Ford elárverezi a Han Solo dzsekijét
Szinte nincs olyan ember e világ, aki nem ismerné Harrison Fordot, mint az Indiana Jones főhősét, vagy a Star Wars filmek Han Soloját. Nemrég a színész egy new yorki rendezvényen árulta el, hogy a 26 éves lánya Georgia Ford epilepsziával él.
Zenével az epilepszia ellen
A lány még csak 11 éves, de nemsokára kiadja első zenealbumát “Because I can” címmel (Mert képes vagyok rá).
Amber Mackenzie egy fiatal amerikai lány , akinek naponta van közel 40 rohama. A lány születésétől fogva epilepsziával él. Kiskora óta énekel, DE mikor a színpadra lép, elfelejti, hogy milyen agresszív betegséggel kell élnie nap mint nap.
VIDEO: https://youtu.be/JVcrtpRTPpA
Prince (1958-2016)
A zenéjében keveredett a rock, az r&b, a diszkó, a pop, a funk, és nagyjából minden, amit valaha addig a világ történetében játszottak. Szövegeiben pedig elég konkrétan énekelt a szexről. A lehető legkonkrétabban.
Prince egyszer elárulta, hogy gyerekkori epilepsziája volt, amíg egy “angyal” nem közölte vele, hogy most már jól van. A popsztárt sok megpróbáltatás érte gyerekként.
Hogyan definiálnád magadat? (Lizzie Velasquez / TEDxAustinWomen)
Lizzie egy amerikában élő szónok, kiközösítés-ellenes aktivista, író. Egy ritka betegsége van (összesen 3 emberről tudnak a világon, aki ebben a betegségben szenved), mely legelsősorban azt eredményezi, hogy nincs testzsírja (0%-os), képtelen "hízni", a szervezete túl gyorsan égeti el a bevitt energiát, ezért naponta legalább 5000 kalóriát kell fogyasztania. A lány négy éves kora óta fél szemére vak, és a másik szemével is csak limitáltan lát.
A "Hogyan definiálnád magadat?" című angol nyelvű előadását itt nézheted meg angol felirattal:
https://www.youtube.com/watch?v=QzPbY9ufnQY
Ebből az előadásból osztanám meg Lizzie pár gondolatát:
Az epilepszia nem megfelelő ismeretének veszélye Madagaszkárban
Az epilepsziával élők 90%-a fejlődő országokban él, ahol a betegség előfordulása magas és a kezelési különbség nagy, részben a rossz egészségügyi lehetőségek és a magas költségű gyógyszerektől. Az orvosi konzultáció és az antiepileptikumok nem feltétlenűl drágábbak, mint a tradicionális gyógyítók, akik olyan orvoslásokat kínálnak, mint például a növényi infúziók és hasi masszázs. Ennek ellenére, az epilepsziával élő embereket az alacsony jövedelmű országokban inkább bíznak a hagyományos gyógyítókban, nem pedig a modern orvosi ellátásban.
WEMU: új lehetőség az epilepszia kezelésben
Az epilepszia egy idegrendszeri betegség, görcsös rohamokkal, eszméletvesztéssel jár. Az epilepsziás betegnek sokszor nehéz normális életet élnie: lehet, hogy nem engedélyezett számára a vezetés, nem úszhat felügyelet nélkül, vagy nem láthat el bizonyos feladatokat.
A világon több mint 50 millió ember szenved epilepsziában. A fejlett országokban a diagnózis megállapítása és a megfelelő kezelés megtalálása akár évekig is eltarthat.
A legnagyobb kihívás, amivel ma az orvosok és a betegek szembesülnek
Minden betegnek személyre szabott, egyedülálló kezelési tervet kell kialakítani, amit rendszeres, hosszú távú monitoring kísér.
A megfelelő kezelés kiválasztásához a betegnek különböző vizsgálatokon kell átesnie: EEG,EKG, EMG (elektromiogram). Ezek a rögzített kórházi megfigyelőrendszerek drágák, és nem minden kórházban érhetők el. Ezért sokszor a monitorozás csak rövid ideig történik, a rohamokat ritkán rögzítik - ami nagymértékben korlátozza annak valószínűségét, hogy "részletesen" lehessen megvizsgálni a beteget, és ezáltal megállapítani a pontos diagnózist.
A lila madár projekt
A szülők foglalkozásukat tekintve mind a ketten keramikusok. Helen lányuknak epilepsziája van, ami rohamokkal jár. 1 és fél éves korában diagnosztizálták nála az epilepsziát. Helennek és az epilepsziások 30%-ának gyógyszerekkel nehezen kontrollálhatók a rohamai.
2009 januárjában diagnosztizálták a Ring Kromoszóma 20 Szindrómával. Ez egy nagyon ritka, nem örökölhető genetikai eredetű betegség. A Ring Kromoszóma 20 Szindróma egy nagyon ritka rendellenesség, mikor a 20-as kromoszóma egy gyűrűt formál. A szindrómához tartozik az epilepsziás roham és a kognitív fejlődési elmaradás is. Ez a szindróma nagyon nehezen reagál az antiepileptikumokra. A betegek többségének 1-17 éves korában jelentkezik az epilepszia. Eddig csak 70 ilyen beteget diagnosztizáltak, így nem tudni pontosan, mi is ennek a szindrómának a kifolyása. Az ilyen betegeknél a rizikófaktor maguk rohamok, így a legjobb amit tehetnek, hogy kontrollálják a rohamokat
2008-ban egyre gyakoribbá váltak a rohamai. Helen 15 különböző gyógyszert szed, de a magasabb dózisban kapott antiepileptikumai csak mégtöbb rohamot eredményeztek nála. Ezért jelenleg egy fajta gyógyszert szed alacsony dózisban.Helennek 3-5 rohama van naponta, de néha 15 is egy nap. A rohamai 1-60 perc hosszúak.